والد الطفلة فيروز يعلق على قرار الصحة بإيقاف علاج ابنته خارجيًا!

صحيفة المرصد: أكدت المديرية العامة لصحة المدينة أن الطفلة فيروز عماد الدين تعاني من مرض انحلال الجلد الفقاعي، وهو من الأمراض الوراثية نتيجة خلل في الجينات، ولا يوجد له علاج ناجح يقضي عليه في العالم بأسره حاليًا، مشيرة إلى أن علاج مثل هذه الحالات لا يزال موضع التجربة عن طريق زراعة النخاع العظمي، ولا توجد أي دراسات توضح نتائج مثل هذا النوع من الزراعة التي أفادت المستشفيات في الخارج بعدم ملاءمة المريضة لزراعة نخاع خلايا العظم حاليًا، وأشارت صحة المدينة أنه يكتفى في الوقت الراهن بعلاج أعراض المرض المصاحبة له بالعناية بالجلد والتغذية والالتصاقات بين أصابع اليد والقدم، وهذه المتابعة والعلاجات متوافرة في مستشفيات المملكة في الداخل. يأتي ذلك في الوقت الذي ناشد فيه والد فيروز، وزير الصحة الدكتور توفيق الربيعة باستئناف علاج ابنته في الخارج، بعد عودتها من رحلتها العلاجية في الولايات المتحدة الأمريكية التي أمضت فيها سته أشهر، وأوضح والد فيروز أنه تقرر إيقاف البعثة العلاجية بعد ستة أشهر من بدئها، متمسكا بكثير من الأمل في فتح ملفها الطبي واستكمال علاجها حسب الخطة العلاجية المقررة لها من جميع التخصصات الحيوية والضرورية لحالتها، مثل عمليات توسعة للجهاز الهضمي بالتدرج على طول المريء لتمكنها من الشرب والأكل الطبيعي، وتركيب أسنان مؤقتة للتي أزيلت، بحسب الاستشاري، إضافة للجراحات الدقيقة للأطراف التي التصقت في اليدين والأصابع والأرجل، وكذلك العلاج الوظيفي والطبيعي لكي تستطيع الحركة وخدمة نفسها. وأفاد والد فيروز بأنه بعد عودته وابنته من رحلتها العلاجية توجه للهيئة الطبية العامة بالمديرية العامة للشؤون الصحية بالمدينة المنورة، التي أوصت في خطاب مؤرخ بتاريخ ٢٧/٣/١٤٣٨ باعتذار كل من مستشفى الملك فهد بالمدينة المنورة ومستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض عن علاج فيروز، والتوصية بعلاجها في الخارج، بحسب "عكاظ". وذكر والد فيروز أنها الآن أصبحت على كرسي متحرك لتأخر العلاج، وأنه كان على تواصل مع الملحقية الصحية في أمريكا باستمرار لإقناعهم بالنظر في الخطة العلاجية المقررة من الفريق الطبي وعدم التمسك بزراعة النخاع أو عدمه، ولكنهم أبلغوه أن القرار من الهيئة الطبية العليا للعلاج في الخارج بالرياض وهم لا يملكون أي قرار.